Ce mercredi 6 février, Adel Bounif a été accueilli par les élèves de la classe de CM2 de l’école Sainte-Thérèse de Metz pour parler du syndrome de Dravet. Cette maladie il la connaît bien puisque sa fille Manel, 7 ans, en est atteinte depuis ses 8 mois.
Délégué régional de l’Alliance Syndrome de Dravet depuis environ 4 ans, Adel Bounif est intervenu pour mener une action de sensibilisation auprès d’une classe d’élèves de CM2. Après une lecture d’un de ses poèmes, Adel a répondu à toutes les questions des élèves à propos de la maladie.
« La maladie c’est comme un bug du cerveau »
Afin d’aider les enfants à comprendre pourquoi les personnes malades font des crises, Adel a pris l’exemple d’un ordinateur. « Quand un ordinateur bug, plus rien ne fonctionne. C’est la même chose qui se passe dans le cerveau des personnes malades. »
Les enfants étaient très attentifs et étaient très réactifs à ce que disait Adel. « Comment on peut avoir l’épilepsie ? » « Manel est heureuse ou malheureuse d’avoir l’épilepsie ? » « Peut-elle faire du sport ? » Tant de questions que se posaient les enfants au sujet de cette maladie invisible. Pour Adel, le but de l’intervention est de donner des explications aux enfants pour qu’ils relaient l’information, mais aussi de leur montrer que le handicap invisible peut toucher tout le monde. « Les enfants d’aujourd’hui seront les adultes de demain, c’est important de les sensibiliser tôt. »
Un combat au quotidien
Le Syndrome de Dravet, autrefois appelé Epilepsie Myoclonique Sévère du Nourrisson, est une maladie rare, pour le moment incurable, qui provoque des crises de convulsions. Des troubles neuro-développementaux sont aussi associés au syndrome. Il peut y avoir des retards du développement psychomoteur, des troubles de l’attention et du comportement ou des troubles alimentaires. Environ 350 cas ont été recensés en France.
Adel et sa femme ont été confrontés pour la première fois à l’épilepsie quand leur fille avait 8 mois. Un test génétique a été réalisé et envoyé à l’hôpital Necker à Paris. Après une bonne année d’attente, le diagnostic est tombé. « Manel commençait tout doucement à parler et à marcher. La maladie a stoppé tous ses développements », confie Adel. Sa femme et lui doivent s’adapter au quotidien à l’emploi du temps très chargé de leur fille, école le matin et rendez-vous l’après-midi. « Ma femme reste au quotidien avec Manel pendant que je travaille à mi-temps au Luxembourg. »
Ayant mal vécu le problème de sa fille pendant un moment, Adel a trouvé dans l’écriture un moyen de témoigner, de faire passer un message avec des mots simples. La poésie, il l’a choisie comme exutoire. En 3 ans, Adel a publié 3 recueils de poésie sur la maladie : Celle qui m’a pris mon enfant – L’Epilepsie (Les Editions du Net, 2017), Le Beau Malheur (Les Editions du Net, 2018) et Epilepsy : the invisible pain (Les Editions du Net, 2019).
L’association Alliance Syndrome de Dravet
Créée en 2009, cette association a pour but d’accompagner et soutenir les familles, de communiquer sur la maladie et d’aider à la recherche en coopérant avec les médecins spécialistes du syndrome et les laboratoires. Les membres d’Alliance Syndrome de Dravet réalisent également d’autres actions de sensibilisation dans des écoles, des universités ou dans des hôpitaux. Le rôle de l’association est d’essayer de créer des rencontres, d’agir ensemble pour empêcher l’isolement.
Adel Bounif tiendra un stand d’informations et de sensibilisation dans le hall de l’hôpital Bel-Air de Thionville le 11 février, journée européenne de l’épilepsie.
Par Sophie Adam
