Sensibiliser le plus grand nombre sur le syndrome de Morsier, tel est le but de l’association UniVersJo. Depuis 2015, le petit Joachim lutte contre cette maladie aux côtés de ses proches. Ce combat, Joachim a décidé de le mettre en chanson accompagné de son frère Léon et de son papa Olivier Lallement.
UniVersJo est une association humanitaire messine, à but non lucrative, visant à informer sur le syndrome de Morsier. Un cas sur 10.000 est atteint de cette maladie. Elle se manifeste par « une malformation du cerveau provoquée par des facteurs qui se sont probablement manifestés durant la cinquième ou sixième semaine de la grossesse. » (Fondation Lou)
Joachim, un petit garçon qui a la joie de vivre
Chez Joachim, quelques symptômes de la maladie se sont manifestés lorsqu’il avait 3 mois. Aujourd’hui, à presque 4 ans et demi, le petit bonhomme vit au quotidien avec une malvoyance et une insuffisance hormonale.
Toujours de bonne humeur, il peut compter sur son papa pour trouver de l’énergie. Les séances de piqûres quotidiennes se sont transformées en cours de langue. Joachim sait aujourd’hui compter jusque 10 en anglais, russe, italien et espagnol. Très bon orateur, il n’hésite pas à corriger son papa lorsqu’il lui arrive de faire des erreurs.
S’exprimer en musique
La musique fait partie du quotidien de Joachim qui en est un grand fan. Olivier, son papa musicien, lui a transmis cette passion. Les fonds récoltés par l’association UniVersJo permettront en partie d’organiser des concerts et de contribuer à l’achat d’instruments de musique pour Joachim. Il a même eu la chance d’enregistrer une chanson, aux côtés de son papa et de son frère Léon. »Joachim et Léon » est une bonne dose d’énergie et d’émotion à écouter sans attendre !
D’autres beaux projets à venir
Prendre un repas dans le noir est un bon moyen de sensibilisation sur les problèmes de malvoyance. L’idée est d’immerger les gens dans le quotidien de Joachim le temps d’un dîner. Lors de cette soirée, le goût, l’odorat, l’ouïe et le toucher seront tout en éveil. C’est l’expérience que l’association UniVersJo proposera aux Messins.
La création d’un jardin sensoriel permettra à Joachim de stimuler ses quatre autres sens tout en étant dans le confort et le calme de sa maison. UniVersJo rencontrera aussi très prochainement l’association MDesign “l’éco- fablab” de Metz afin de créer des objets adaptés aux enfants malvoyants tels que des livres et BD en braille 100% faits à Metz.
Pour suivre le quotidien de Joachim, et d’en savoir plus sur l’association, rendez-vous sur la page Facebook UniversJo ou sur le site internet www.universjo.home.blog.
Par Sophie Adam
